Outi - De första symptomen och min diagnos

Jag är en 36-årig kvinna som fick min MS-diagnos år 2011. Det hela började i slutet av året när synen i mitt vänstra öga började försämras, gnistrande ljus dök upp i synfältet och det verkade som något var konstigt. Jag kände också smärta bakom ögat. Jag var mycket trött, somnade på bussen, missade att kliva av på rätt busshållplats och hamnade på märkliga platser. Efter arbetsdagen hade jag ingen energi alls. Min energi räckte endast till att ta ut hundarna och resten av kvällen tillbringade jag mest begravd under täcket. Tröttheten trodde jag berodde på hårt arbete och den mörka årstiden. Ögonbesvären trodde jag berodde på en jävla migrän, i en hel vecka, tills jag insåg att jag inte kunde se längre om jag täckte mitt högra öga. Dessutom lättade inte symptomen, tvärtom, de försämrades.

Efter det gick jag till ögonläkaren. Han gjorde en del tester och fann snart att detta skulle kunna vara optikusneurit, eller inflammation i synnerven. Han tillade redan då att det faktiskt är ett mycket vanligt första symptom för MS. Whaaat? Det kändes som ett slag i ansiktet. Jag fick en remiss till en neurolog på Mejlans akutmottagning [i Finland] och åkte genast dit, med en massa förvirrade tankar.

Hela dagen väntade jag i sjukhusets korridorer för att få göra en magnetisk resonanstomografi (MRT), samt komma tillbaka till ögonläkaren. Ögonläkaren bekräftade att det verkligen var optikusneurit. MRT visade att man kunde se några aktiva inflammatoriska förändringar i min hjärna, som kallas plack. Deras position sammanföll med symptomen i ögat. Jag övernattade på avdelningen och nästa dag började en tre dagars intravenös kortison dropptransfusion. Kortison dämpar inflammation till stor del, men betyder inte att det nödvändigtvis löser de befintliga problemen. Som tur var återställdes synen för mig inom några veckor.

Symptomen och infektionerna som var synliga i MTR var dock inte tillräckliga för att man skulle kunna säkerställa en diagnos. Jag fick veta att jag skulle få en mottagningstid till en neurolog med posten, men jag skulle inte få det inom en snar framtid. Mottagningstiderna sades vara fulla och jag var inte ett ”akut fall”.

När synen förbättrades började jag att återgå till mitt normala liv. Som den nyfikna person jag är, googlade jag en hel del information om MS när jag hade tid. Mina sökningar gav mig massa fakta, men de resulterade även i att jag gick vise i ett diskussionsforum, som borde ha undikits. 

Månader gick och jag fick ingen inbjuda till den neurologiska mottagningen. Tidigt under våren år 2011 märkte jag att mitt vänstra ben började uppföra sig konstigt. Det uppstod tydligt onormala känslor och domningar i benet och benmuskelstyrkan var svagare än normalt. Jag kontaktade sjukhuset och fick reda på att det hade skrivits en förfrågan till en konsultation hos neurologen, men på grund av ett mänskligt misstag hade det aldrig kommit fram.

På ett hänsynslöst sätt blev jag informerad om att nästa tillgängliga tid var många månader fram i tiden. Då tog mitt tålamod slut. Men som tur var lyckades en företagsneurolog, likt en ängel, ordna en mottagningstid till sjukhusets neurolog redan mig redan dagen där på!

Den här gången togs magnetiska resonansbilder på hjärnan samt ryggmärgen och ryggmärgsprover gjordes. Redan i detta skede var jag ganska säker på att jag hade MS. Det fanns plack i ryggmärgen och det syntes även mer av det i hjärnan. Det var en tydlig diagnos. Jag kände mig tom, men samtidigt också lättad, eftersom jag trodde att detta åtminstone var slutet av osäkerhet och att behandlingen av sjukdomen skulle inledas.

Jag fick en stor hög med broschyrer, vi kom överens om hur början av min medicinering skulle se ut och sedan skickades jag hem. Hela situationen var mycket kylig. Jag vet inte om det var på grund av min käcka utstrålning som gjorde att jag inte fick empati samt att ingen på sjukhuset frågade hur jag kände. Lyckligtvis hade jag familj och vänner till stöd, och eftersom jag hade haft tid att vänja mig vid tanken på MS under en lång tid kom inte diagnosen som en överraskning.

Så här har ni denna fas av mitt liv i en sammanfattning. Jag måste erkänna att det inte var min bästa tid, men allt som allt förblev jag ganska positiv med undantag för ett fåtal mindre sammanbrott.

Nästa gång jag kommer berätta mer om mig själv och vad som händer just nu i mitt liv.

 

Glädje och solsken till alla läsare!

SE1612569967


Skrivet av: Outi

Du+

Outi

Jag är en 36-årig kvinna med MS. Diagnosen fick jag år 2011 så jag har redan tillbringat ett antal år med denna oönskade livspartner. I min blogg kommer jag skriva om hur det är att leva med sjukdomen - men jag ska inte låta den definiera mig. Jag är så mycket mer än bara en patient. MS är en osynlig sjukdom som kan vara ganska svår att uppfatta för en utomstående. Därför vill jag dela med mig av mina kunskaper av sjukdomen. Jag hoppas att min blogg kan hjälpa, motivera och ge glädje till andra MS-patienter, deras anhöriga samt alla andra som är intresserade av ämnet. Eftersom jag är en person med stor känsla för humor kommer jag ofta skriva med glimten i ögat om allvarliga saker i min blogg. Dessutom vill jag förmedla att min MS-diagnos inte bara har haft en negativ inverkan på mitt liv, utan den har även bidragit mig en hel del positivt. Mina intressen inkluderar thaiboxning, gym och joggning, då min hälsa tillåter. Dessutom har jag tre hundar som håller mig igång. När jag har tid över brukar jag rita, titta på film eller läsa. Utöver detta är jag intresserad av fotografering. Hoppas ni gillar min blogg!