En konversation med mina döttrar

 

Jag fick diagnosen MS 1988 när mina två flickor var mycket unga och det suddar ut minnen. Jag lärde mig så mycket när jag intervjuade min fru Jean för några månader sedan och nu – när jag intervjudade mina döttrar - lärde jag mig ännu mer. Vad jag upptäckte i båda intervjuerna var att de tre viktigaste människorna i mitt liv är starka; så mycket starkare än jag någonsin gett dem erkännande för. Följande är ett utdrag från mitt samtal med mina döttrar, Elaine och Mairead.

Tycker du att vi borde ha berättat om min diagnos tidigare och förklarat det bättre?
Elaine: Jag minns inte mycket om vad som sades men jag minns att du satte dig ner för att förklara det för oss, trots att det var sju år efter att du fått din diagnos. Skulle vi ha förstått det vid åtta respektive sex års ålder? Antagligen inte!

Tror ni att vi, som familj, gick miste om saker under er uppväxt till en följd av min MS?
Elaine: Eftersom jag hunnit bli 15 år när jag fick reda på det, skulle jag säga nej! Vi hade massor av helgdagar och alla sorters familjeutflykter både före och efter vi fått reda på det! Jag minns att du tog med oss på bilutflykter på söndagarna utan problem, men då vi inte letade efter eventuella svårigheter så kanske du hade det svårt men aldrig visade det? Du fick verkligen ta i när du gick med oss längs altargången, (det var inte ett torrt öga någon av dagarna), så även som vuxna missade vi inget :)

Mairéad: Jag tror inte att vi gick miste om någon familjetid, vi bara ändrade på den tid som vi hade tillsammans. Vi blev tvungna att tänka utanför boxen och ägna mer uppmärksamhet åt tillgängliga platser. Jag uppfattade det inte som något dålig, tvärtom så gjorde det oss mer medvetna. Jag har massor av glada minnen av tiden vi tillbringade som familj.

Är ni oroade över att det finns en ärftlig faktor kopplad till MS?
Mairéad: Nej, vi har övervunnit allt som har kastats på oss hittills - detta skulle inte vara annorlunda, vi som familj, skulle övervinna det (en MS diagnos) också. Vad som händer är ödet - ingen mening att oroa sig över det.

Vad skrämmer dig mest med MS?
Elaine: Vad som kommer att hända med dig längre fram!

Mairéad: Osäkerheten. Min huvudsakliga rädsla var att du inte skulle kunna gå oss längs altargången. Jag blev så glad när du kunde göra detta för Elaine och sedan för mig. Nu är min huvudsakliga oro om eller när du kommer att försämras ytterligare.

Vad är det värsta med MS?
Elaine: Att se hur det påverkar dig, även om du är en superhjälte som aldrig ger upp!

Mairéad: Stunderna när du hamnar på sjukhus. Dessutom, när dina ben blir svagare så undrar jag om det är en funktionsförsämring eller ett skov.

Vad har ni lärt er på vägen och om er själva och sjukdomen?
Elaine: Du har lärt mig att jag är starkare än jag tror. Din attityd att aldrig ge efter för något nederlag och alltid komma ur sängen på morgonen, har hjälpt mig igenom några ganska tuffa tider. När det gäller MS så det är en hemsk degenerativ sjukdom som man verkligen inte önskar sin värsta fiende. I vår familj är så det som det är och tack vare det så kan vi komma över det mesta - inte för att vi vill utan för att vi måste, tack så mycket världen!

Mairéad: Jag har lärt mig att vi som familj är starka, vi är där för varandra oavsett vad. Sjukdomen är ständigt föränderlig och för personer med MS är sjukdomen inte jämförbar och förändras i olika takt.

Vilka råd skulle du ge andra barn till föräldrar med MS?
Elaine: Var ett stöd när du kan, hjälp kommer inte alltid att behövas men är uppskattat när det behövs! Var er själva och låt det inte påverka vad du vill göra med ditt liv. Jag vet att pappa skulle ha hatat det om vi anpassat oss för mycket och undvikit att göra något bara för att ”pappa har MS”.

Mairéad: Ta varje dag som den kommer, några dagar kommer att vara bra och andra kommer att vara sämre. Vid dåliga dagar, vara ärlig med din förälder. Tala öppet med dem om hur du mår och vad som oroar dig. Din förälder kan vara trött, pigg eller irriterad men ta det inte personligt, det är inte dem, det är MS. Bli irriterad på sjukdomen inte på personen.

Vilka råd skulle du ge föräldrar med MS?
Elaine: Låt dina barn hjälpa dig när de kan! Om du är som min pappa, är du envis och vill göra allt själv, men låt dina barn vara där för dig.

Mairéad: Var ärlig med dina barn. Nio gånger av tio är de starkare än du tror. Skjut inte bort ditt barn eftersom detta bara kommer att leda till förbittring. Låt dem hjälpa dig när du är nere. Det betyder inte att du kommer att förlora din självständighet, det betyder bara livet blir lite enklare.

.


Skrivet av: Declan Groeger

Du+

Declan Groeger

Declan fick diagnosen multipel skleros 1988. Han är lyckligt gift med en underbar fru och två vuxna barn. Citatet från Jack London sammanfattar hans inställning till livet. Frågor om bristande tillgänglighet upptar hans tankar och irritera honom mycket.

Se alla artiklar av Declan Groeger