Familj och vänner

Familjen är viktig

En av de största utmaningarna med MS är att klara problem i vardagen. Den som nyligen har fått diagnosen tänker troligen genast på hur det ska gå att berätta om sjukdomen för familj och vänner. För den som har haft MS ett tag kan problemet vara t.ex.: Hur kan jag fortsätta vara självständig samtidigt som jag är beroende av hjälp från mina närstående?

Det är inte lätt att förhålla sig till MS, varken för dig själv eller för din omgivning. Att anförtro sig till andra och hitta sätt att förhålla sig till sin partner, berätta för barnen och för kollegorna på jobbet om sjukdomen kan vara besvärligt.

Det kan hjälpa att försöka sätta sig in i deras situation. Folk runt omkring dig vill gärna hjälpa till, och de vill veta hur de kan göra det. Det är ett viktigt beslut för dig när och hur du ska berätta för olika människor om din sjukdom och hur mycket du vill involvera dem.

Det kan också vara till hjälp att lära sig mer om sjukdomen, vad som kommer att hända med kroppen, hur det är att leva med MS och hur du kan hantera utvecklingen av sjukdomen. Kom ihåg att detta kan vara en lång process och att det inte är säkert att alla frågor är relevanta i dag.

Förstå alla känslor

Chock, tårar, ångest och ilska är naturliga reaktioner när man får MS-diagnosen, ge dig själv tid att bearbeta känslorna. Samtidigt kommer din familj troligen att gå igenom ungefär samma reaktioner. Det är normalt att de oroar sig för dig, är rädda för det okända och funderar hur framtiden ska bli. Yngre familjemedlemmar och barn oroar sig för sin egen hälsa och för hur din sjukdom kan påverka deras liv och deras relation till dig. Partner, barn och föräldrar kan även känna ilska över den oväntade förändringen.

Men utmaningarna går att klara. Försök hitta en balans som fungerar för dig, din situation och din familj. Ha tålamod. Det tar ofta lite tid att ställa om sig till en ny situation. Och det finns många sätt att hålla sig optimistisk och positiv.

Öppen kommunikation

Det är normalt att det känns svårt att tala om MS, och vänner och familj känner sig kanske lika besvärade av ämnet som du själv. Det är inte lätt att prata om sjukdomen, ställa svåra frågor och förstå begrepp som magnetresonanstomografi och funktionsnedsättning. Och eftersom MS ändras med tiden kan det finnas frågor som är lätta att diskutera vid ett tillfälle men svåra att hantera en annan gång.

Försök vara så öppen som möjligt. Prata om det som är svårt och hitta någon du kan anförtro dig åt. Om du klarar att vara öppen och ärlig kan det underlätta för dig själv att hantera sjukdomen och ge familj och vänner en känsla av att de hjälper dig.

Konfrontera oro, rädsla, myter, missförstånd och verkligheten kring att leva med MS. Ju mer ni samarbetar, desto lättare blir det för dig. Tveka inte att kontakta föreningar och organisationer för MS-patienter och deras anhöriga. Där kan du få stöd och information från familjer där någon har MS. Välj en lämplig tidpunkt för att tala om din sjukdom och se till att alla får möjlighet att berätta vad de känner. Du kanske får uppleva att ett öppet samtal om MS kan utmynna i nya och bättre idéer och lösningar.

Kom ihåg

  • MS kan vara en chock för hela familjen
  • Ha tålamod och ge dig själv (och din familj) tid att smälta nyheten
  • Att människor omkring dig vill hjälpa dig och var öppen för att ta emot hjälp

Stöd från partner

Hur viktigt är det att ha ett nätverk runt sig? Många MS-patienter anser att det är den viktigaste faktorn för att kunna hantera sjukdomen. Många vill hjälpa till men ibland kan det vara svårt att be om hjälp eller veta vad för slags hjälp man behöver.

Sätt värde på det som andra kan göra för dig och tänk på vad som gör det lättare för dem att hjälpa dig. Tveka inte att ta emot hjälp när du verkligen behöver den. Några exempel:

  • Hemma: kan din partner ta över någon uppgift som tröttar dig?

  • På jobbet: kan du tala med din chef om att anpassa arbetsuppgifterna bättre och om samarbete med kollegor?

  • Barnen: vilka aktiviteter kan du göra tillsammans med dem som ni alla har glädje av?

  • Din MS-sköterska: vilken typ av träning och vilka resurser kan du få?

  • Din läkare: hur fungerar MS-behandlingen, och kan han eller hon berätta mer om dina behandlingsmöjligheter?

  • Vänner: kan du involvera vännerna i din vardag i högre grad?

Du måste själv bestämma vad som fungerar bäst för dig. Behöver du mycket hjälp eller klarar du dig själv för det mesta? Vilken typ av nätverksstöd behöver du? Kan mindre insatser, t.ex. hjälp med att handla eller tvätta bilen, vara till stor hjälp för dig?

Tänk över vilka som finns i din närhet och kan hjälpa dig, och var inte rädd för att fråga. Umgås med människor som ger dig energi!

Styrkan med en positiv inställning

Att kunna leva ett bra liv med MS betyder för många att vara fysisk frisk, ha god allmänhälsa och en normal livskvalitet.

Det viktiga är att du frågar dig vad som är rätt för dig. Många upplever att det kan göra tillvaron enklare att behärska sina känslor, vara uppmärksam på bra och dåliga dagar och försöka fokusera på det som är bra.

Det är inte alltid lätt, men försök ta kontroll över din vardag när det gäller stress hemma och på jobbet och dagliga aktiviteter. Många hämtar också kraft i att träna, vara noga med sin kost och ägna sig åt aktiviteter som ger energi och glädje.

 

Uppdaterad: 14-03-2018